Mikołaj Sztanga potrzebuje pomocy

Mikołaj ma 3 latka, jest naszym największym SKARBEM. Mieszkamy w Działdowie woj. warmińsko-mazurskie....

Mikołaj ma 3 latka, jest naszym największym SKARBEM. Mieszkamy w Działdowie woj. warmińsko-mazurskie. Syn przyszedł na świat przez cesarskie cięcie w 36 tyg. ciąży - 10 sierpnia 2010 roku w ICZMP Łodzi. Pilne zakończenie ciąży nastąpiło ze względu na niekorzystną ewolucję wady. Syn trafił na Oddział Neonatologii gdzie podano mu Prostin.

O wadzie serca dowiedzieliśmy się w 22 tyg. podczas badań prenatalnych, serduszko nie wyglądało tak jak powinno. Pan doktor wykonujący badania polecił nam jak najszybciej wykonać echo serca. Badanie zostało wykonane dn. 26.07.2010 w Łodzi i potwierdziło wadę serca - HLHS, czyli niedorozwój lewej komory serca.

Brakuje słów by opisać, co wtedy czuliśmy, jak byliśmy zrozpaczeni, przestraszeni i bezradni... Szczęście, jakie panowało w naszej rodzinie, zaczęło się od nas oddalać, pojawiły się łzy, ogromny smutek i obawy o przyszłość naszego synka. Pani doktor wykonująca badanie dodała nam otuchy mówiąc, że wada jest operacyjna i zabiegi z powodzeniem wykonuje kardiochirurg Pan prof. Jacek Moll w Łodzi. Jednak wada wymaga trzy etapowego leczenia operacyjnego, aby dziecko mogło żyć. Od tego czasu nasz synek jest pod stałą opieką Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki.

Po urodzeniu, w czternastej dobie życia 24.08.2010 r. nasz synek przeszedł pierwszą operację metodą Norwooda. Operacja przebiegła zgodnie z planem, żadne komplikacje nie wystąpiły. Profesor zrobił co do niego należało. Syn był w warunkach głębokiej hipotermii z czasowym zatrzymaniem krążenia pozaustrojowego. Podczas operacji Norwooda pomiędzy prawą komorę, a pień płucny wszyto protezę naczyniową śr. 5mm, jednocześnie odroczono decyzję o zamknięciu mostka. W kolejnych dobach stan Mikołajka był ciężki, ale stabilny. To zdanie słyszeliśmy potem wiele razy dziennie jak dzwoniliśmy pytać o stan małego. Próba zamknięcia klatki piersiowej w czwartej dobie po operacji nieudana ze względu na spadki saturacji i ciśnienia. Ostatecznie klatkę piersiową zamknięto w szóstej dobie po operacji, a w jedenastej odłączono synka od respiratora. Na oddziale pooperacyjnym Mikołaj przeszedł ostre zapalenie płuc. W dniu 03.09.2010r. przeniesiono syna na Intensywną Terapię jak wyraził się jeden z lekarzy: "dopieścimy i oddamy". Codziennie przychodziliśmy do Mikołaja i codziennie wyglądał inaczej. Trzynaście dni od operacji przeniesiono syna w końcu na Kardiochirurgię. Na ręce nie mogłam go jeszcze brać, ponieważ był podłączony do aparatury monitorującej, a w żyłach miał drogę centralną. Tam uczyliśmy się jeść. Mały nie umiał ssać. Przez cały czas przebywania na POOP-ie był karmiony kroplówkami i sondą. Uczył się na nowo. Zjadał tylko po 10 ml. Następnie jak zaczynał więcej jeść to wszystko wymiotował. Wiedziałam, że jeżeli nie będzie jadł to nie wyjdziemy do domu. Minął tydzień. Mikołaj zaczął wracać do normy. Zjadał coraz więcej. Wymiotował tylko sporadycznie.

Nadszedł TEN dzień - 21.09.2010r. zostaliśmy wypisani ze szpitala i Mikołaj po raz pierwszy zobaczył swój domek w Działdowie. Po sześciu tygodniach walki wracamy do domu. W domu Mikołaj ładnie zjadał, przybierał na wadze, choroby go omijały. Miał tylko raz zapalenie oskrzeli, które skończyło się na strachu. Z biegiem czasu wszyscy "zapomnieliśmy" o jego wadzie i przypominała nam ją tylko szrama na klatce piersiowej i wizyty w Poradni Kardiologicznej. W domu mierzyliśmy saturację, wynosiła wówczas 75-85%. Ze względu na stan przed i po operacji synek musiał być kontrolowany neurologicznie. Mikołaj wymagał codziennej rehabilitacji z powodu operacji miał zmienne napięcie mięśniowe. Oczywiście byliśmy pod opieką kardiologa, neurologa, okulisty i nefrologa. Minęły 3 miesiące. Przebiegły dość spokojnie. Byliśmy na dwóch kontrolach w Poradni Kardiologicznej w Łodzi. Wszystko w porządku. W dniu 20.01.2011 zostaliśmy przyjęci na oddział Kardiologii do cewnikowania serduszka. Uczucie podobne jak przed operacją. Wielki strach. Trzy godziny czekania. Zabieg się udał. Wykonano angioplastykę zwężenia lewej tętnicy płucnej. Po zabiegu Mikołaj był na własnym oddechu. Wyglądał na bardzo zmęczonego. Oczka miał takie malutkie. Rano Mikołaj czuje się jak nowo narodzony. Saturacja w granicach 80-90%, kolor skóry bardziej różowy, apetyt mu dopisuje i humor też. Oczywiście nie obeszło się bez zapalenia oskrzeli, które szybko zostało opanowane. W dniu 04.02.2011 szczęśliwi wróciliśmy do domu.

Minął miesiąc. Stan Mikołaja uległ pogorszeniu złapał infekcję, coraz mniej zjadał i trudniej mu się oddychało. Termin II etapu wyznaczono na 21.03.2011 r. Znów strach i obawa o życie Mikołaja. Przed blokiem operacyjnym pożegnaliśmy się z synkiem - nie ma słów, które mogą oddać nasze cierpienie. Po raz kolejny zostaliśmy z mężem przed salą operacyjną bezradni i samotni bez dziecka ufając profesorowi i lekarzom. Operacja przebiegła zgodnie z zamiarem, żadne powikłania nie wystąpiły. Profesor zrobił co do niego należało. Dziecko było w warunkach głębokiej hipotermii z czasowym zatrzymaniem krążenia pozaustrojowego. W trakcie operacji - dwukierunkowego zespolenia Glenna zespolono żyłę główną górną z prawą gałęzią tętnicy płucnej oraz pozostawiono drożne zespolenie prawa komora - tętnica płucna. Wiedziałam, że jest to trudna operacja i wszystko się może zdarzyć, ale w duchu czułam, że wszystko dobrze się skończy i mój Skarb szybko wróci do domu.

Po operacji Mikołaj był opuchnięty, nie poznałam go. Następnego dnia odłączono go od respiratora. Ta wiadomość bardzo nas ucieszyła. Były to szczęśliwe dla mnie chwile, ponieważ w porównaniu do I etapu Mikołaj przeszedł operacje wzorowo. Utrzymywał wszystkie parametry - saturacje w granicach 75-85%, na własnym oddechu w drugiej dobie po operacji. I mimo moich obaw Mikołaj zrobił nam ogromna niespodziankę i szybkim krokiem w trzeciej dobie przekazano naszego synka na Kardiochirurgię. Niestety nasza radość nie trwała długo. W czwartej dobie pooperacyjnej stan syna uległ znacznemu pogorszeniu, z nasileniem duszności oraz w dużym stopniu nastąpiły się zaburzenia perystaltyki jelit. Był to dla nas szok. Postanowiono włączyć leki. Cierpliwie czekaliśmy na ich efekty, ale bez skutku - Mikołaj miał w obwodzie brzucha ponad 40 cm postanowiono włączyć kolejny lek, potem jeszcze jeden. Pomagało to na chwilę i w małym stopniu. Mogliśmy być przy dziecku i się nim opiekować. Mikołaj miał konsultację chirurgiczną kilkakrotnie, która nie potwierdziła wskazań do interwencji chirurgicznej - zalecono leczenie zachowawcze. Były to bardzo ciężkie chwile, gdyż widząc cierpienie w małych podpuchniętych oczkach naszego synka, łzy same napływały nam do oczu. Do leczenia włączono kolejne leki. Lekarze cały czas monitorowali sytuację.

W jedenastej dobie od operacji 01.04.2011 zaobserwowałam zaburzenia lewej nóżki i rączki syna. Zalecono konsultację neurologiczną i wykonano badanie CT (tomografia rentgenowska), w którym nie stwierdzono zmian patologicznych w obrębie OUN (ośrodkowego układu nerwowego). Na szczęście to wykluczono. Syn na Kardiochirurgii miał wykonywane gazometrie, które były na granicy INTENSYWNEJ TERAPII. Lekarze walczyli o jego życie - stan Mikołaja był bardzo ciężki... Te dni były najgorszymi dniami w moim życiu. Byłam załamana, zdesperowana - nie mogłam pomóc własnemu dziecku. Pragnę nadmienić, że dzięki ogromnemu poświęceniu, wnikliwości, troskliwości i zaangażowaniu lekarzy - syn dochodził do zdrowia. Nadal był opuchnięty, a brzuszek powiększony, słabo sikał, był karmiony pozajelitowo - ale jego stan poprawiał się. W dwunastej dobie nastąpił przełom Mikołaj zaczął oddawać gazy - jelita zaczęły perystaltykę. Nasza radość była ogromna! To była mała ISKIERKA nadziei!

A nasz malutki synek walczył - powolutku małymi kroczkami, saturacja się podnosiła, znowu zaczął lepiej wyglądać, zjadać. Mikołaj się wycisza, nabiera apetytu, lepiej zjada i zaczyna się UŚMIECHAĆ - to są pierwsze jego uśmiechy od operacji. Z dnia na dzień nabierał sił i stan się polepszył. Wreszcie 18.04.2011 r. tuż przed świętami Wielkanocnymi po ponad miesięcznym pobycie zostaliśmy wypisani do domu. Leczymy się także w Klinice Pediatrii i Immunologii i Nefrologii w ICZMP w Łodzi. Mikołaj leżał na oddziele Immunologii już dwukrotnie. Badania wykazały obniżone wartości odsetkowe limfocytów CD3,CD4 i Cd8 oraz istotnie obniżoną wartość IgM. W badaniu USG nie wykazano obecności grasicy.

Kolejne miesiące minęły spokojne. Większość czasu spędzamy na działce ogrodowej dziadków. Mikołaj czuł się wyśmienicie widać było jego radość i siłę - to nas cieszyło. Syn dobrze się czuł, łapał infekcje tylko sporadycznie. Kolejna wizyta (12.01.2012) w Łodzi w poradni Kardiologicznej - serce naszego Skarbka zdyscyplinowane - wyznaczono termin na cewnik na wrzesień. Minęły trzy miesiące super wiosna, a my bez pobytu w szpitalu, kłuć, wenflonów - nabieramy sił po przejściach II etapu. Lato wspaniałe, może tylko trochę za upalne - jak dla naszego Mikołaja. Pierwsze prawdziwe dni bez stresu. Mikołaj taki radosny i ciekawy świata - to na chwilę pozwoliło zapomnieć o jego chorobie, która przysporzyła mu tyle bólu i cierpienia.

Jesienią zostaliśmy przyjęci na oddział Kardiologii. Mikołajowi wykonano badania laboratoryjne, echokardiografie, elektrokardiografie, ultrasonografie, badanie Holtera. W dniu 01.10.2012 wykonano cewnikowanie serca. Znów strach, jego płacz. Niestety stentu poszerzającego tętnicę płucną nie udało się założyć, za duże przewężenie na zbyt długim odcinku. Mikołaj po zabiegu trafił na intensywną terapię był na własnym oddechu i po dwóch godz. wrócił na Kardiologię. Jego samopoczucie nie było najlepsze wymiotował i miał gorączkę. Wyglądał na bardzo wyczerpanego. Rano Mikołaj czuł się lepiej. Saturacja w granicach 80-90%, apetyt mu dopisywał i samopoczucie też. Nasza pani doktor Kardiolog zmieniła Mikołajowi leki, bo ciśnienie w tętnicach miał zbyt duże. Mikołaj doszedł do siebie. Wyznaczono wstępny termin trzeciego etapu. Na dzień 22.04.2013 r. Pan prof. Jacek Moll podjął decyzję, że Mikołaj z powodu wąskich tętnic oraz wysokich ciśnień powinien mieć operację tylko na sali hybrydowej. W dniu 04.10.2012 r. szczęśliwi wróciliśmy do domu.

Dziś Mikołaj ma 3 latka, a można już z nim doskonale porozmawiać.. Kocha kreskówki bajki o Kreciku i uwielbia pojazdy budowlane. Jest bardzo wesołym, temperamentnym i spostrzegawczym chłopcem ciągle się śmieje i zaraża tym innych, oczywiście również łobuzuje. Nic po nim nie widać, tego co przeżył i jak często ocierał się o śmierć. Powoli, bardzo powoli przybiera na wadze.

Mikołaj jest bardzo dzielnym i pogodnym dzieckiem. Dużą część swojego życia spędził w szpitalu w Łodzi, co wiąże się z ciągłymi wyjazdami i pobytem jednego z rodziców przy dziecku. Co za tym idzie jedno z nas musiało zrezygnować z pracy, co bardzo uszczupliło nasz budżet domowy, mieszkamy u rodziców. Mikołaj musi być pod stałą opieką specjalistów z Łodzi. To co do tej pory przeżyliśmy z mężem, rodziną i znajomymi czasami było koszmarne, umieraliśmy ze strachu o życie i zdrowie naszego dziecka, o tych chwilach staramy się zapomnieć, ale jest też mnóstwo cudownych chwil, które napełniają nas radością. Podczas częstych wizyt kontrolnych, pobytów i zabiegów w ICZMP w Łodzi nasz syn był zawsze bardzo dzielny, cierpliwy i spokojny ? jakby rozumiał, że to dla jego dobra. A w domu jest wesołym, radosnym trzylatkiem, spędzającym czas głównie na zabawie z rodzicami, dziadkami i ciocią. Nie uczęszcza do przedszkola tak jak inni jego rówieśnicy z powodu infekcji dróg oddechowych, które niezmiernie trudno wyleczyć. Bardzo lubi spokojne zabawy: gry, układanki, lubi rozwiązywać zadania z książeczek edukacyjnych, które nie wymagają wysiłku fizycznego oraz spędzać czas na placu zabaw.

Będąc na ostatniej wizycie kontrolnej 27 czerwca 2013 roku w Poradni Kardiologicznej w ICZMP okazało się, że termin ostatniej operacji przesuwa się z uwagi na brak sali hybrydowej oraz bardzo długą listą dzieci oczekujących na operację. Niestety w Polsce wykonanie zabiegu w planowanym terminie jest niemożliwe. Pierwszeństwo mają noworodki, które trafiają do Łodzi z całej Polski, a jest zbyt mało miejsc na oddziale intensywnej terapii, aby wszystkie dzieci mogły być zoperowane w optymalnym dla niech czasie.

Pragniemy także, aby trzecia operacja, która jest niezwykle trudna (zmienia całkowicie obieg krwi w organizmie) niosła jak najmniejsze ryzyko okołooperacyjne.

...Chciałabym bardzo, aby nie mówił już więcej:

"Mamusiu, zmęczyłem się, muszę odpocząć"...

Dziś nie mamy już wątpliwości, że musimy działać. Stan zdrowia naszego syna pogarsza się. (m.in. zwężenie tętnic płucnych, nadciśnienia). Przeprowadzenie operacji tak późno grozi poważnymi, nieodwracalnymi komplikacjami kardiologicznymi. Chcemy zapewnić naszemu synowi optymalny przebieg leczenia, bez komplikacji i na wysokim poziomie medycznym. Mikołaj wymaga dalszego leczenia i kolejnego zabiegu na otwartym sercu metodą Fontana ? III etap. Operacja ta planowo powinna być wykonana między 2 a 3 rokiem życia dziecka. Obecnie nie ma i nie wiadomo kiedy będzie sala hybrydowa w Łodzi. Jesteśmy z mężem ogromnie zdenerwowani, że ten fakt WYKLUCZA nasze dziecko z terminu operacji, który minął (22.04.2013) i nie ma kolejnego wyznaczonego. Brak perspektyw na leczenie w Polsce. Wcześniej słyszeliśmy o profesorze Malcu, leczącym w Niemczech, ale do tej pory mieliśmy nadzieję, że uda nam się przeprowadzić III etap nie wyjeżdżając za granicę. Jako rodzice chcemy zapewnić dziecku odpowiednią opiekę i możliwość powrotu do zdrowia. Zdecydowaliśmy się na konsultację w dniu 24.08.2013 ze światowej sławy profesorem Edwardem Malcem. Profesor zgodził się wykonać operacje w Klinice w Münster, w której kieruje oddziałem kardiochirurgii dziecięcej. Nie chcemy czekać, aż stan naszego dziecka będzie krytyczny, chcemy, aby przeszedł kolejny etap korekcji wady w najlepszym dla siebie czasie, wtedy gdy będzie miał najwięcej sił aby walczyć!

Profesor wyjaśnił nam jak ważny jest czas - zbyt długie oczekiwanie może znacznie pogorszyć kondycję dziecka, co pociąga za sobą kiepski wynik operacji, bądź różne powikłania.

Pan Profesor Edward Malec zgodził się zoperować naszego synka w Niemczech (Münster). Aktualnie koszt operacji wynosi 36.500 euro. Niestety, nie stać nas na samodzielne sfinansowanie operacji.

Zwracamy się z prośbą do Państwa o przekazywania wpłat na konto Mikołaja.

Każda, nawet najmniejsza wpłata, będzie wielkim darem serca. Będziemy niezmiernie wdzięczni naszym darczyńcom, a nasz synek właśnie dzięki Państwu - ludziom dobrej woli, uzyska szansę na dalsze ŻYCIE ...

Z góry dziękuję wszystkim ludziom dobrej woli.

Z wyrazami szacunku Rodzice

Ania Kornek-Sztanga
Grzegorz Sztanga

Wszystkie osoby, które zechcą pomóc Mikołajowi mogą to uczynić dokonując wpłaty na rachunek:

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 z dopiskiem "Mikołaj Sztanga"

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024 z dopiskiem "Mikołaj Sztanga"

EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022 z dopiskiem "Mikołaj Sztanga"

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

Informujemy również, że wszelkie darowizny podlegają odpisom podatkowym:

- dla osób fizycznych limit do 6% od dochodu

- dla osób prawnych limit do 10% od dochodu

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis nie pobiera ze zbieranych funduszy żadnych prowizji ani innych kosztów związanych z prowadzeniem zbiórki.

Źródło: mlawainfo.pl